«Это обычное волонтерство, и у каждого оно свое»

Россияне привыкли ругать отечественную медицину, часто – справедливо. Но в том, что медпомощь в стране становится все менее доступной, рядовые врачи виноваты в последнюю очередь. А как показывает практика помогающего детям из зон гуманитарных катастроф «Дома милосердия», наши медики способны совершать чудеса, буквально вытаскивая с того света практически обреченных больных.  

О работе проекта «Дом Милосердия» рассказала МедНовостям член правления МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» врач-эндокринолог Ольга Демичева.

Ольга Юрьевна, как работает Фонд, оставшийся без своей основательницы?

– Елизавета Петровна Глинка была уникальным человеком. Очень сильно было в ней чувство сострадания к людям и огромным было желание помогать, какая-то невероятная личная ответственность за каждого, кто попал в беду. Когда в декабре 2016 года Лиза погибла, у всех нас, кто знал и любил ее, был шок. Не было и понимания, что ждет в будущем ее организацию. Заполтора года, что нет Лизы, Фонд практически обнищал. Второй Лизы не будет, но остались те, кому она помогала и кому по-прежнему надо помогать: бездомные, малоимущие, брошенные инвалиды, тяжело больные дети из зон гуманитарных катастроф.

С конца июня 2018 года я курирую один из проектов организации – «Дом милосердия». В старинном особняке на Новой Басманной улице, переданном нам столичными властями по поручению президента, размещаются нуждающиеся в приюте на время лечения семьи больных детей с Юго-Востока Украины. Провести здесь ремонт и навести уют успела еще сама Елизавета Петровна. Одновременно в «Доме милосердия» находится до 12 семей. Кто-то ожидает операции, кто-то проходит реабилитацию между этапами лечения. И этих детей надо кормить, одевать, перевозить и, главное, лечить!

Кто оплачивает это лечение?

– Экстренные и неотложные случаи, по закону, оплачивает Минздрав, а за плановых больных платит фонд. И вот тут начинаются «игры чиновников». Некоторые сотрудники министерства при проведении ТМК (телемедицинских консультаций) по документам больных детей, ориентируют клиники так, чтобы случай признавался плановым, а не неотложным. И руководители клиник обычно подчиняются. В итоге, малыш с быстро растущей злокачественной опухолью, которого необходимо оперировать неотложно, вынужден ждать, пока фонд соберет деньги. А ждать-то нельзя! Вот и приходится одной рукой строчить письма чиновникам, разъясняя, что случай неотложный, а другой собирать с миру по нитке. Все остальные расходы – проживание между этапами лечения, питание, транспорт – мы берем на себя. Срочные анализы, если ждать некогда, тоже оплачиваем сами.

Сначала мне было стыдно просить денег, а теперь уже привыкла. Договариваюсь с клиниками, ругаюсь и договариваюсь с чиновниками, дружу с правозащитниками и даже с генералами. Хороших людей много, они помогают без лишних слов, без пиара. Например, Минздрав отказывает в спецтранспорте для перевозки по Питеру тяжелого мальчишки из аэропорта в клинику, и я, нарушая все правила маршрутизации, звоню в Следственный комитет: «помогите, нужна машина!». С эвакуацией детей очень помогает отделение медицины катастроф «Защита». И в самом Минздраве многие помогают, чиновники ведь тоже бывают разные: не только «стандартные», но и человечные.

ЧИТАЮТ ТАКЖЕ  «Профессия фармацевта столь многогранна, что хочется попробовать себя во всем»

Да, в ручном режиме приходится разруливать каждую ситуацию. Но ситуации-то особенные. Помните советскую девочку Расу и ее отрезанные ножки? Вот у меня сейчас каждый ребенок такой же редкий и страшный случай. Какой-то тяжелее, какой-то чуть полегче, но каждый – трагедия.

Кто Ваши подопечные?

Все наши дети серьезно больны: онкология, сложные пороки сердца, тяжелые заболевания нервной системы и опорно-двигательного аппарата, редкие синдромы, органная недостаточность. Из-за военных действий или гуманитарных катастроф там, где они живут, им не могут оказать необходимую медпомощь, и наша организация эвакуирует этих детей на лечение в Россию. Большинство детей с мамами. Несколько человек – в сопровождении отцов. Родители стараются держаться достойно, без паники. Но иногда эмоции берут верх. Они в чужом городе, с тяжело больными детьми, и от них ничего не зависит. Им страшно и одиноко.

За полтора месяца, что я подключилась к этой работе, многие дети были направлены на лечение. 12-летнему Герману Смирнову из Донецкой области в Институте трансплантологии пересадили долю печени от мамы. Сейчас они оба восстанавливаются, проходят курс реабилитации. Надя Цилюрик и Богдан Проненко из Донецка перенесли в Новосибирске операции по исправлению тяжелейшего сколиоза – у детей были горбы, причинявшие им физическую боль и моральные страдания. Сережа Апресян, ему сейчас 15, пострадал 3 года назад в Донецке от взрыва снаряда, лишился руки и ноги, наполовину ослеп. Его многократно оперировали в институте Федорова, частично вернули зрение. Понадобятся еще бионические протезы, надо собрать на них деньги. И еще надо не забыть до нового учебного года купить Сереже хорошие наушники, чтобы он мог слушать аудиоуроки. Читать он пока долго не может.

12-летняя Виолетта Агеева, из села Безымянное, обследована в РДКБ. У девочки сложная аномалия сосудов с высоченной артериальной гипертонией. С трудом удалось подобрать лечение, и ей предстоит операция в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге. У четырехлетней Альбины Кирсановой из Донецка двухсторонняя нефробластома.  Малышка героически выдержала тяжелый курс химиотерапии, утратила свои золотые кудри, стала бледной и прозрачной  как эльф. 15 августа у нее операция в Онкоцентре им. Блохина. Операция будет очень сложной, но для Альбины это шанс на жизнь. Десятилетняя Василиса Лошакова из Макеевки и 14-летний Даня Голубов из Донецка, оба с тяжелейшей патологией позвоночника, готовятся к операциям в начале сентября, за эти случаи возьмется бригада Андрея Николаевича Бакланова в ОАО «Медицина».

ЧИТАЮТ ТАКЖЕ  «Это такая репетиция аккредитации, которая ждет каждого выпускника»

Шестилетняя Ксюша Внукова из Макеевки в тяжелом состоянии поступила на обследование. Только здесь, в России, у нее был выявлен первичный иммунодефицит, подобрано лечение. Сейчас девочка с мамой уже улетели домой. Есть в Доме милосердия двухлетний кроха Владик Гусаков, он поступил к нам несколько дней назад, с тяжелой гидроцефалией: голова его деформирована, ему больно, он много плачет. Уже проконсультировали ребенка у нейрохирургов, завтра планируется МРТ, после этого будет решаться вопрос об операции. Оплатит фонд, потому что случай расценен как плановый. Конечно, мы надеемся на благополучный исход. 14-летний Вадим Шляхтенко – умный и веселый подросток из Донецка. У Вадима криптогенный цирроз печени. В «Доме милосердия» он занимается все лето по учебникам для старших классов и одновременно проходит подготовку к операции. Ему предстоит пересадка печени.

Среди наших подопечных есть особый ребенок – семилетний сирийский мальчик Юосиф, которого планировала вывезти Елизавета Петровна, когда летела в Сирию в декабре 2016-го. Тогда их было двое малышей с острым лейкозом, не отвечающих на обычную терапию. За прошедший год один ребенок умер. А Юосифа мы недавно успели вывезти в Россию. Сейчас мальчик находится в Институте детской гематологии имени Горбачевой в Санкт-Петербурге. Стандартное лечение не помогает, резервный препарат заказан в Германии, но на курс лечения надо три с половиной миллиона рублей. И надо где-то найти эти деньги, чтобы мальчик получил шанс на жизнь.

Кроме того, многих детей за это время мы госпитализировали экстренно, минуя Дом милосердия. А еще у нас ожидают лечения более 20 детей в ДНР и ЛНР. Там, кстати, есть великолепные врачи, мы с ними постоянно на связи. К сожалению, некоторые виды лечения невозможно сейчас проводить в Донбассе.

Но в нашем здравоохранении дела тоже обстоят не лучшим образом.

– Все познается в сравнении. В том, что сегодня медицинская помощь в России становится все менее доступной, рядовые работники системы здравоохранения виноваты в последнюю очередь. А  врачи, с которыми мы сотрудничаем – это профессионалы мирового уровня. Я сама многого не знала о возможностях российской медицины, пока не занялась организацией лечения детей, пострадавших от гуманитарных катастроф.   

Когда гепатобластома сожрала печень 14-летнего Германа и выстрелила метастазом в легкое, наши онкологи из ФГБУ РОНЦ имени Блохина удалили долю легкого с метастазом и провели курс химиотерапии. Сразу после этого в Институте трансплантологии мальчику удалили пораженную опухолью печень и пересадили долю печени от мамы. Операция продолжалась больше девяти часов. Руководил хирургической бригадой Артем Рашидович Монахов. У этого человека золотые руки, он проводит сложнейшие операции по трансплантации печени.

ЧИТАЮТ ТАКЖЕ  Подведены результаты QS World University Rankings by Subject 2019 по медицине

Двоих наших подопечных ребятишек со сколиозом четвертой степени успешно прооперировали в Новосибирске, через неделю их выпишут из больницы.Оперировал их детский ортопед-травматолог, специалист по вертебрологии Михаил Витальевич Михайловскийв Новосибирском НИИТО. У него очень сильная команда, а результаты, которые я вижу на фото и рентгеновских снимках – просто фантастика.

Творит настоящие чудеса Бакулевский центр, где оперируют самые тяжелые пороки сердца у крошечных деток. Буквально возвращают детей с того света врачи из НИИ детской хирургии Леонида Михайловича Рошаля, из питерского Медицинского Центра им. Алмазова, из Института детской гематологии имени Горбачевой, из московского центра им. Блохина и многих других российских клиник.

Но все эти дети не попали бы к ним, если бы не «Дом милосердия». Почему Вы решили взвалить на себя этот тяжелый груз?

Подключиться к работе МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» меня просили  председатель попечительского совета организации Михаил Александрович Федотов и муж Елизаветы Петровны Глеб Глебович Глинка. Если честно, я долго не соглашалась участвовать в возрождении «Справедливой помощи». У меня есть любимая работа, обязательства по чтению лекций, есть семья, которой и так достается мало моего внимания и заботы. Но когда я приехала в Дом Милосердия на Басманной, когда увидела этих детишек и их мам, то просто не смогла повернуться и уйти.

Если дети в беде, каждый сам решает для себя, что нужно делать. Помните историю про 14-летнего Ваню Крапивина, которому пьяный отчим проломил череп гантелей за то, что мальчишка вступился за мать? Мальчика прооперировали, спасли ему жизнь, но теперь он тяжелый лежачий больной. Ваня лежит в хосписе при Марфо-Мариинской обители, и о нем постоянно заботится подруга Елизаветы Глинки Наташа Авилова. А каждую пятницу, в свой выходной день, в хоспис к Ване приезжает доктор Семен Гальперин, осматривает маленького пациента и купает его. Медсестрам тяжело самим поднять подростка и уложить его в ванну, и это делает Семен.

Об этом не кричат на каждом углу и не пишут в фейсбуке. Это обычное волонтерство. Оно у каждого свое. У меня вот  –  Дом Милосердия. К сожалению, я просто врач, а не миллионер. Я не могу сама обеспечить этих детей всем необходимым и вынуждена рассказывать о своих подопечных, просить у людей денег. В июне меня избрали в правление «Справедливой помощи Доктора Лизы». Что это мне дает? Право принимать решения и обязанность нести ответственность за эти решения. Я не боюсь ответственности. Я боюсь, что не всем смогу помочь.

Источник

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Перейти к верхней панели